logoHome-trasp

 

Testimonianze

Il dono più grande

Sono passati  cinque anni da quando ho ricevuto un incredibile dono: una persona che non mi conosceva e che si trovava dall’altra parte dell’oceano, negli Stati Uniti, ha deciso di donarmi una parte di sé, una sacca di cellule staminali emopoietiche,  restituendomi così alla vita.
Alla diagnosi di leucemia acuta, mi fu subito detto che avrei dovuto affrontare un lungo percorso di cura attraverso la chemioterapia, ma che, nonostante questo, ciò che mi avrebbe davvero salvato la vita sarebbe stato un trapianto di midollo osseo.
Fu subito fatta la prova di compatibilità con i miei due fratelli, che purtroppo risultò negativa. Solo un 30% di coloro che hanno bisogno di un trapianto, infatti, trova tra i propri familiari un donatore compatibile.
Mentre proseguiva il mio percorso di cura, fu quindi attivata la ricerca nel registro dei donatori volontari di midollo osseo, prima a livello italiano, e in seguito anche a livello internazionale (la probabilità di essere compatibile con un non consanguineo è di 1 ogni 100.000). Dopo sette lunghi mesi di ricerca, grazie ad una giovane donna americana, mi è stata ridata una possibilità.
La malattia ti indebolisce, ti piega e non ti permette più di fare progetti: non puoi più pensare di fare anche le cose più semplici che facevi prima. In questo senso il trapianto, considerato l’unica vera cura possibile per molte malattie ematologiche, è come se ti restituisse la tua vita. O meglio una vita tutta nuova, con nuove consapevolezze della preziosità di quanto spesso diamo per scontato.
Purtroppo non tutti sono fortunati come me e c’è chi non trova un donatore compatibile, andando incontro ad un destino avverso. Per questo è importante che sempre più persone si iscrivano al registro dei potenziali donatori ed è per la stessa  ragione che mi sono avvicinata ad ADMO, l’Associazione Donatori di Midollo Osseo, che cerca di sensibilizzare le persone alla donazione di cellule staminali emopoietiche.
Tutte le volte che posso racconto la mia storia. Cerco sempre di spiegare che questo tipo di donazione si può fare senza alcun rischio per la propria salute e con questo gesto chiunque può diventare l’eroe di una persona che non conoscerà mai, ma che gli sarà per sempre grata.
In questi 5 anni mi sono successe tantissime cose belle, anche alcune meno belle, ma questa è la vita e vi assicuro che non c’è dono più grande che si possa fare ad una persona.

Francesca

Donare...é...come fare l'amore con la vita

Con questo racconto, che e' un pezzo della mia vita voglio farvi capire cosa sia questa grande cosa che e' la DONAZIONE, e che alla fin fine i donatori non sono angeli o persone speciali ma persone normalissime che come tutti lavorano, hanno figli e conducono una vita normale come tutti forse hanno avuto solo un po di fortuna.
Sono entrato nel mondo della donazione nel 1995 quando fecero un trapianto di cuore a mio padre. Gli fu impiantato il cuore di un ragazzo di 29 anni morto purtroppo in un incidente stradale. Prima che succedesse questo devo essere sincero, alla donazione di sangue organi e midollo non ci avevo mai pensato, pensavo tanto ci sono gli altri che lo fanno. Poi mi sono iscritto all'AVIS e all'ADMO sempre nel 1995, pensai che la compatibilità è 1 su 100.000 non mi chiameranno mai. Poi un bel giorno di maggio 2004 mi chiama ADMO FERRARA (la mia città) e mi dicono se ero disposto a fare i livelli di compatibilità perchè avevano trovato un paziente malato di leucemia che al primo stadio in base alla mia tipizzazione era compatibile. Dentro di me euforia a manetta, sapere che avevo la possibilita' di salvare una vita mi dava un'immensa gioia. Passati tutti gli stadi di compatibilità vado al colloquio con la responsabile ADMO che mi chiede se ero disponibile per la donazione e io gli ho risposto che era una domanda che non doveva neanche farmi non vedevo l'ora di donare!
L'iter prima di donare il midollo osseo è questo:
1)prelievi del sangue per vedere se si hanno malattie o se si è portatori sani di malattie che potrebbero essere trasmesse al ricevente piu' altre analisi tipo gruppo sanguigno ecc.
2)raggi al torace e al bacino
3)due autodonazioni di sangue che poi mi sono state reinfuse. Io l'espianto l' ho fatto al policlinico S.ORSOLA di BOLOGNA quindi un mese prima di donare sono andato a Bologna per firmare l'autorizzazione a l'espianto, li c'erano il primario di ematoloia, uno psicologo l'anestesista e la responsabile ADMO.
Ho saputo che la ricevente era una ragazza di Milano della mia età.
Ho conosciuto tante persone malate di leucemia in ospedale e quando hanno saputo che io ero lì per donare il midollo osseo e mi parlavano sembrava quasi che al posto degli occhi avessero due fari abbaglianti perchè avevano una speranza di vita davanti, io ero la loro medicina. Cosa si prova a donare il midollo osseo? Non è facile spiegarlo, se avete dei figli è più o meno come prenderlo in braccio la prima volta. Questa esperienza ti cambia, ti fa capire che la malattia non guarda in faccia a nessuno e può colpire qualsiasi persona indistintamente e quindi sarebbe ora che tutti pensassimo seriamente di aiutare le persone che soffrono, un giorno potrebbe toccare a noi. Io vi saluto con una mia sensazione che ho provato quando ho donato il midollo osseo e che provo quando dono sangue
DONARE....E'....COME FAR L'AMORE CON LA VITA.

Alberto

Fuori dal labirinto

Che dire… ammalarsi di leucemia linfoblastica acuta all’età di 10 anni non è proprio il massimo che possa capitarti!!!   Ricordo bene gli anni della malattia: ogni giorno è come vivere in un labirinto senza sapere dove andare nè cosa ti può capitare da un momento all’altro.  Per un bambino il cui unico pensiero dovrebbe essere quello di divertirsi, non esiste sofferenza più grande di allontanarsi dalla scuola e dagli amici per fare chemioterapie in ogni salsa e condimento, biopsie midollari, punture lombari, essere costretto a ripetuti e frequentissimi ricoveri in ospedale, restare in isolamento in una camera sterile per lungo tempo e dover fare il trapianto di midollo osseo; ricordo che la cosa che mi ha dato più da fare durante la malattia è stato abituarmi al “Broviac”: infatti, vivere per anni con un catetere venoso centrale che ti esce in mezzo al petto è assai frustrante e fastidioso!    Ebbene sì, questi anni di malattia non sono stati per niente facili e piacevoli per me, ma nonostante ciò mi sento di dire che questa durissima esperienza mi è servita tantissimo; è anche “grazie alla malattia” se sono diventato quello che oggi sono. La malattia mi ha fatto vedere il mondo sotto un’ottica totalmente diversa da quella di un “normale” bambino di poco più di 10 anni: mi ha fatto toccare con mano che cos’è la vera sofferenza e mi ha insegnato cosa significa rischiare la vita; per questo mi ha fatto acquisire una sensibilità “speciale”, mi ha fatto maturare sì prima del tempo, ma in una maniera che dubito sarei riuscito a raggiungere senza “l’aiuto della malattia”.  Soprattutto mi ha fatto capire quanto la salute e la vita stessa siano il bene più prezioso che una persona possa mai sperare di avere !  Ogni giorno, ogni singolo istante, è un dono preziosissimo che dobbiamo vivere al meglio, come se fosse l’ultimo ed il più importante della nostra vita !   E’ vero che in un momento simile le paure sono tante, i dubbi infiniti e l’angoscia non ti lascia mai, ma è altrettanto vero che non bisogna perdere mai la speranza: bisogna lottare con tutte le proprie forze e non lasciare che lo sconforto e la disperazione prendano il sopravvento.    Un vecchio detto dice che bisogna vedere il lato positivo in ogni situazione… io l’ho fatto: non esiste gioia più grande di quando si guarisce e si ritorna alla vita normale, credetemi! Soprattutto, ripensando a quei lunghi anni di malattia e sofferenza…ma chi l’avrebbe mai detto che un giorno ci sarei arrivato anch’io !  Se in quei momenti non ero neanche sicuro di arrivare al giorno dopo, oggi posso dire con fierezza <<mi sono laureato ! ! !>>   Quel giorno è stato uno dei più belli di tutta la mia vita: dopo tre anni di lezioni ed esami (quindi di studio intensissimo !) e dopo un lavoro di 5 mesi complessivi tra la ricerca in laboratorio e la preparazione della tesi; quella mattina del 23 febbraio 2012, accompagnato da un seguito di circa 50 persone (tra parenti e amici), all’udire le parole della preside: <<Ivan Cuoghi, la commissione qui riunita ha preso atto del suo percorso accademico e valutato il suo esame di laurea con punti 110 su 110 e lode ! Pertanto con il potere conferitomi, io qui presente la dichiaro e proclamo Dottore in Scienze Naturali !>>…vi lascio solo immaginare l’emozione che può essere stata per me ! Qualcosa di tutt’ora indescrivibile ! !    Emozione che non avrei mai potuto provare se non fosse stato per il gesto anonimo, gratuito ed altruistico di quello che si potrebbe definire un angelo senza ali né aureola ! Ma più semplicemente la persona che quell’ormai lontano 21 gennaio 2003 ha deciso di donare parte del suo midollo osseo per me ! Senza sapere minimamente chi tu possa essere, ti voglio comunque dire un enorme “grazie” ! ! E’ solo grazie a te che ho potuto “rinascere” e continuare a vivere la mia vita !  (..) A questo punto però vorrei ringraziare tutte le persone che mi hanno sempre sostenuto e in loro ho trovato un lume di speranza anche durante i miei momenti peggiori...grazie a tutti di cuore !

Ivan

Stefano: mio fratello americano e io

Ha donato il suo midollo osseo a un malato di leucemia americano. E nello stesso giorno in cui lui si è sottoposto al prelievo, nel medesimo ospedale un suo amico ha effettuato l’autotrapianto, mentre un altro paziente italiano ha ricevuto il midollo dalla Francia. Coincidenze, senz’altro, ma che la dicono lunga su quel filo di autentica comunione capace di legare tutti coloro che sono stati in qualche modo toccati dall’esperienza del trapianto. La storia di Stefano, residente a Limidi – un lavoro come progettista e una grande passione per il pallone – è quella di un giovane uomo che si è messo in gioco fino in fondo, donando una parte di sé a una persona che non conosce ma che, grazie a lui, continua a vivere. “Mi sono iscritto all’ADMO nel 1993” racconta. Tredici anni dopo, nel 2006, una prima telefonata dal Centro Trasfusionale del Policlinico di Modena ha acceso in lui la speranza di potersi rendere utile. Speranza naufragata prima ancora dell’intervento, però, a causa della morte del paziente…

Ma dopo altri tre anni d’attesa, nell’estate del 2009 una nuova chiamata da Modena e, anche questa volta, Stefano non ha esitazioni nel mettersi a disposizione dei medici.Completati gli esami previsti dal protocollo e accertata la compatibilità con il malato – un americano – Stefano ha firmato i documenti di rito per dare il proprio assenso al prelievo.“Sono stato seguito passo dopo passo dai medici del Centro Trasfusionale – racconta – che mi hanno spiegato tutto quello che c’è da sapere sull’intervento, eventuali rischi compresi. Come donatore mi sono sentito tutelato e garantito, in ogni passaggio. Anestesia generale, tre giorni di ricovero… Sono stato dimesso di venerdì – continua – e il lunedì ero già al lavoro. I miei valori sono tornati normali nell’arco di una settimana e l’unico sacrificio è stato il non poter giocare a pallone per un paio di settimane».

Stefano è oggi impegnato nella sensibilizzazione di nuovi potenziali donatori: divulga la sua storia, sperando che contribuisca ad accrescere l’interesse nei confronti delle finalità di ADMO. Nel suo intimo, poi, ha iniziato a coltivare un sogno: incontrare, un giorno, la persona che ha ricevuto il suo midollo. Così, per caso.

Da Fiorella e Francesco, genitori di un paziente

Io e mio marito siamo iscritti all’ADMO da circa 12 anni e purtroppo nessuno di noi è riuscito a provare la gioia immensa di poter donare il midollo osseo a qualcuno che aspettava da tempo questo dono. Dopo tutti questi anni il destino ha voluto che qualcun altro potesse provare la stessa gioia facendo questo regalo proprio a nostro figlio.
Vorremmo quindi ringraziare di cuore la nostra donatrice, una giovane madre trentacinquenne di Genova, che dopo qualche mese d’attesa ci ha regalato la gioia di poter ancora sperare e di poter vedere crescere felicemente nostro figlio diciassettenne.
Ci hanno detto che la donatrice deve rimanere anonima, ma come socia ADMO anch’essa leggerà il notiziario e quindi spero che possa giungerle il nostro grazie infinito.
Volevo ricordare a chi ancora non è iscritto all’ADMO che oggigiorno è molto più facile compiere una brutta azione che un gesto così nobile e quindi “distinguetevi dalla folla” perché come scrisse un donatore: “Ci si sente bene a regalarsi l’altrui benessere”.

FIORELLA E FRANCESCO


ADMO, la fortuna di donare

L’intensa esperienza di Laura, che ha provato la nuova donazione di cellule staminali per via endovenosa
Ciao a tutti, sono Laura e vorrei portare la mia testimonianza a coloro che, come me, fanno parte della grande famiglia ADMO.
In effetti ora sono un donatore “non più utilizzabile”, perché alla fine del novembre scorso ho avuto la fortuna di essere chiamata per la donazione. Quando mi sono iscritta ad ADMO, parecchi anni fa, 1’ho fatto con la consapevolezza che qualcuno avrebbe potuto aver bisogno di me, solo di me, e doveva potermi trovare per non perdere la speranza. Non nascondo che, quando sono stata contattata, ero felice e timorosa al tempo stesso. Sapevo che una piccola “sofferenza” per me avrebbe rappresentato un grande dono per qualcun altro e questo mi dava gioia e coraggio, ma ero comunque impaurita in vista dell’anestesia e dell’operazione chirurgica. Con mia grande sorpresa mi è stato invece richiesto un prelievo di cellule staminali emopoietiche, anziché midollari. Questa nuova tecnica extracorporea introdotta nel 2005 consente di evitare gli “inconvenienti” legati all’operazione chirurgica (anestesia, ricovero, dolore) poiché permette di “catturare” le cellule staminali da sangue periferico, quindi mediante una donazione per via endovenosa. Perché ciò sia possibile, dal momento che il sangue periferico non contiene una quantità di cellule staminali sufficiente per un trapianto, mi è stato somministrato un fattore di crescita che ne stimolasse la produzione nel midollo e ne facilitasse il passaggio nel sangue periferico. Non avevo mai sentito parlare di questa procedura, pertanto chi si è preso cura di me – eccellentemente! – ha dovuto spiegarmi con pazienza ogni dettaglio e ogni eventuale conseguenza (peraltro i disturbi generati dal fattore di crescita, che nel mio caso non si sono neanche presentati, sono lievi e scompaiono alla sospensione del trattamento non lasciando sequele.) Dunque, la ricerca e i progressi in questo campo hanno consentito di ridurre i rischi e di “rendere più facile la parte del donatore”…ora non resta che farsi avanti con un gesto concreto. Questa mia testimonianza vuole proprio essere un incoraggiamento a quanti hanno il desiderio di entrare a far parte di ADMO ma, per dubbi o timori, non l’hanno ancora fatto. Il semplice prelievo per la tipizzazione vi renderà visibili a chi vi sta cercando per consentirvi di dargli qualcosa che nessun altro può offrirgli, qualcosa che arricchirà anche voi. Al termine di questa esperienza mi resta la speranza che sia andata a buon fine e una immensa gratitudine per averla potuta vivere. Vorrei ringraziare per questo l’intero staff del reparto trasfusionale del Policlinico di Modena, per essere sempre stati disponibili a risolvere pazientemente ogni mio dubbio, per avermi seguito in ogni momento con cortesia e professionalità e per non avermi mai fatto mancare un sorriso.

LAURA TACCINI
Modena

Da Francesca, una volontaria del servizio civile

Da Francesca Bursi, volontaria del Servizio Civile Nazionale presso la nostra Sezione di Reggio Emilia abbiamo ricevuto questa testimonianza sulla sua esperienza.

Da poco più di un mese ho iniziato la mia esperienza di servizio civile volontario presso l’associazione ADMO di Reggio Emilia.
Piena di entusiasmo e carica di forti aspettative mi sono lasciata trasportare dagli eventi. Sinceramente non avevo idea di cosa comportasse il lavorare in una associazione di volontariato!. Sono bastati pochi giorni per capire che dietro ad un associazione c’è un mondo da scoprire che non smette mai di stupirmi: le persone, le cose da fare (che sono veramente tante!), le iniziative per informare e far conoscere l’associazione alla gente, la burocrazia, ma anche tante emozioni che quando meno te lo aspetti ti invadono e ti caricano di un sentimento forte….LA SPERANZA NELLA VITA E NELLA SOLIDARIETA’!. Perché quando stai ore e ore in piedi davanti ad un banchetto distribuendo materiale informativo, magari in una giornata fredda in cui avresti preferito restare a letto succede quello che non ti aspetti. E allora si può avere la fortuna di conoscere persone che hanno fatto l’esperienza della donazione o, ancora più emozionante, persone che quella donazione l’hanno ricevuta! Credo che questa opportunità che mi è stata data sia estremamente fortificante, credo che ascoltare una persona che racconta il suo calvario di dolore, ma anche di amore e di speranza sia una grande testimonianza di vita. Vita che troppo spesso viene svalutata perché vivere comporta fatica e sacrificio, mentre sopravvivere è più comodo e meno impegnativo e allora, bisognerebbe interrogarsi su che significato ha la parola vita per la gente e cosa significa vivere oggi in un mondo dove l’individualismo e l’egoismo soffocano la solidarietà e la gratuità del dono. In questi mesi di servizio ho notato che tra la gente c’è molta disinformazione soprattutto tra i giovani, che invece dovrebbero essere quelli a cui ADMO si rivolge! Molti ragazzi vedono il meccanismo della donazione come qualcosa di assolutamente spaventoso e per tutti questi motivi è nato, insieme con l’AVIS, un programma di informazione nelle scuole che ha come scopo principale il far conoscere l’associazione e presentare in modo chiaro e corretto il come si diventa donatori e perché. La mia avventura di volontaria è appena cominciata, ma già mi sento legata a tutte le persone che in questa associazione mettono ogni giorno mente, cuore e tempo; persone che hanno scelto di trasformare la loro esperienza di vita, magari anche dolorosa, in dono incondizionato da portare agli altri nella speranza, forse, di essere vita per qualcuno o, almeno, provare ad essere sostegno e conforto in un momento particolarmente difficile della loro esistenza.

FRANCESCA BURSI

Il donatore

Per diventare potenziali donatori è necessario contattare la sede ADMO più vicina per fissare un appuntamento presso il Centro Prelievi di riferimento della provincia. Dopo un colloquio con un medico, si firma il consenso informato, l’adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR) e si effettuata un semplice esame del sangue, detto tipizzazione HLA. I risultati della tipizzazione (dati genetici indispensabili al trapianto) vengono inseriti nel Registro Nazionale, collegato con tutti i Registri internazionali.

 

donaz trapianto1-trasp

CHI PUO' CANDIDARSI COME DONATORE DI MIDOLLO OSSEO?

Qualunque individuo di età compresa tra i 18 anni (per motivi legali) e preferibilmente i 40 anni, che abbia un peso corporeo superiore ai 50 kg, può essere un donatore di midollo osseo purché, ovviamente, non sia affetto da malattie del sangue, da malattie croniche gravi o da altri gravi forme infettive (AIDS, epatite, ecc.). La disponibilità del donatore resta valida fino al raggiungimento dei 55 anni (per motivi clinici). Il donatore di midollo osseo è uno dei pochi donatori che, una volta chiamato a rispondere della propria disponibilità, ha la consapevolezza di poter contribuire al tentativo di salvare la vita di un individuo ben preciso, spesso di un bambino. I criteri che escludono dalla donazione di midollo osseo sono gli stessi applicati per la donazione di sangue e sono quelli enunciati dalla legge trasfusionale italiana n. 107 del 4 maggio 1990 e dai relativi decreti attuativi e di aggiornamento: "I principali motivi per cui non devono donare sangue coloro che così facendo metterebbero a rischio la salute dei riceventi la donazione, come il caso di coloro che hanno comportamenti sessuali ad alto rischio di trasmissione di malattie infettive o sono affetti da infezioni da virus HIV/AIDS e/o da epatite o sono tossicodipendenti o fanno uso di sostanze stupefacenti". (Estratto dal Decreto riguardante i protocolli per l'accertamento dell'idoneità del donatore di sangue e di emocomponenti emanato dal Ministero della Sanità il 26 gennaio 2001).

COME CI SI ISCRIVE?

Per comunicare la tua richiesta di adesione ad ADMO telefona alla sede provinciale o scrivi una mail riportando i tuoi dati (nome, cognome, luogo e data di nascita, residenza, recapito telefonico), oppure iscriviti direttamente dal sito tramite la "Scheda di adesione".

Se necessiti di chiarimenti o maggiori informazioni contatta la sezione ADMO provinciale o la Segreteria regionale.

LA DONAZIONE DI MIDOLLO E' RICONOSCIUTA DAL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE?

I diritti del donatore sono oggi riconosciuti in modo specifico dalla legge n. 52 del 6 marzo 2001, la cui recente entrata in vigore dopo anni di iter parlamentare si deve all'impegno e agli sforzi di tutta l'organizzazione ADMO in Italia. Il donatore di midollo osseo è equiparato agli altri donatori (assenza retribuita dal posto di lavoro per il tempo occorrente a effettuare la tipizzazione HLA, gli esami necessari a verificare l'eventuale compatibilità con un paziente e la donazione effettiva a carico del servizio sanitario, così come l'assicurazione infortuni, ecc.) e finalmente il Registro Italiano può operare con la sicurezza e l'autorità conferitagli dalle Istituzioni nazionali, al pari di quelli degli altri 39 Paesi collegati.
ADMO può fornire a tutti gli interessati le indicazioni più opportune, in funzione della residenza del potenziale donatore. Il 5 giugno 2002, con Decreto del Ministro della Salute, ADMO è stata nominata nella "Commissione Nazionale per i trapianti allogenici da non consanguineo" prevista dalla legge sopraindicata.

LA DONAZIONE DI MIDOLLO E' RICONOSCIUTA DAL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE?

I diritti del donatore sono oggi riconosciuti in modo specifico dalla legge n. 52 del 6 marzo 2001, la cui recente entrata in vigore dopo anni di iter parlamentare si deve all'impegno e agli sforzi di tutta l'organizzazione ADMO in Italia. Il donatore di midollo osseo è equiparato agli altri donatori (assenza retribuita dal posto di lavoro per il tempo occorrente a effettuare la tipizzazione HLA, gli esami necessari a verificare l'eventuale compatibilità con un paziente e la donazione effettiva a carico del servizio sanitario, così come l'assicurazione infortuni, ecc.) e finalmente il Registro Italiano può operare con la sicurezza e l'autorità conferitagli dalle Istituzioni nazionali, al pari di quelli degli altri 39 Paesi collegati.

donaz trapianto3-trasp

A CHE COSA E' SOTTOPOSTO IL DONATORE CHE VIENE TROVATO "COMPATIBILE" CON UN PAZIENTE?

In caso di riscontro di una compatibilità con un paziente in lista di attesa, il donatore sarà chiamato a ulteriori prelievi, sempre di sangue, per definire ancora meglio il livello di compatibilità.  

A questo punto entra anche in gioco la "serietà" del donatore: l'adesione iniziale firmata in corrispondenza del primo prelievo ha solo valore morale e fino all'ultimo il potenziale donatore può ritirarsi (con quali conseguenze morali per tutti coloro che si sono impegnati sul programma e per le speranze del paziente e dei suoi familiari è facile immaginare). Tutto ciò rende chiaro che il donatore di midollo osseo è un donatore atipico, che offre la propria disponibilità, nel caso raro di compatibilità con un paziente, a sottoporsi, nel più vicino centro autorizzato, al prelievo, che seppur fastidioso non comporta alcuna conseguenza per la salute. La sua disponibilità, gratuita e anonima, non ha limiti geografici; viene, infatti, a far parte dell'insieme dei donatori di tutto il mondo. Si deve anche sottolineare che, il più delle volte, il donatore selezionato è l'unico al mondo a essere compatibile con quel malato.

Il prelievo delle cellule staminali emopoietiche può avvenire secondo due diverse modalità. La scelta dipende dalle indicazioni del trapiantologo, in base alle necessità del paziente e dalla disponibilità del donatore alla tipologia richiesta. La prima modalità di donazione è quella più “antica”, consistente cioè nel prelievo di midollo osseo dalle creste iliache (CSE midollari) posteriori e richiede la spedalizzazione del volontario. Il prelievo avviene nel più vicino centro autorizzato, in anestesia generale o epidurale, con un intervento della durata media di circa 45 minuti. La procedura prevede dei rischi minimi legati all'anestesia e alla modalità di raccolta. La quantità di sangue midollare che viene prelevata mediante punture alle ossa del bacino (0,7-1 litro) varia in funzione del peso del ricevente. Dopo il prelievo il donatore è tenuto normalmente sotto controllo per 48 ore prima di essere dimesso e si consiglia comunque un periodo di riposo precauzionale di 4-5 giorni. Il midollo osseo prelevato si ricostituisce spontaneamente in 7-10 giorni. Il donatore generalmente avverte solo un lieve dolore nella zona del prelievo, destinato a sparire in pochi giorni. La seconda modalità è la donazione di CSE con prelievo da sangue periferico dopo stimolazione con fattori di crescita ematopoietici. Negli ultimi anni, con l'avvento di nuovi protocolli trapiantologici che si giovano dell'utilizzo di CSE da sangue periferico dopo stimolazione con fattori crescita, vi è stato un incremento della richiesta di tale donazione. In Italia essa è proponibile, anche in prima donazione, dal gennaio 2005. La donazione in questo caso prevede la somministrazione di un farmaco nei 3-4 giorni precedenti il prelievo. Il farmaco è un “fattore di crescita” che ha la proprietà di rendere più rapida la crescita delle cellule staminali e di facilitarne il passaggio dalle ossa al sangue periferico; esso viene somministrato mediante iniezioni sottocutanee. Il prelievo di CSE avviene in aferesi , impiegando separatori cellulari: il sangue, prelevato da un braccio, attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca, mentre il resto del sangue viene reinfuso dal braccio opposto. Per tale motivo, restando valide tutte le controindicazioni alla donazione già previste per la donazione di CSE midollari, non sono considerati idonei per questa modalità coloro che hanno un accesso venoso difficoltoso. I disturbi che più comunemente si possono avvertire sono: febbricola, cefalea, dolori ossei causati dalla stimolazione dell'attività del midollo osseo, senso di affaticamento. Essendo legati alla somministrazione del farmaco, essi scompaiono rapidamente alla sospensione del trattamento farmacologico. Nel mondo già diverse migliaia di donatori hanno donato CSE sottoponendosi a tale modalità e non sono state registrate problematiche legate all'assunzione del farmaco che non abbiano potuto essere risolte. Il donatore sottoposto a tale donazione viene seguito e sottoposto a esami di controllo nei 30 giorni successivi alla donazione stessa, per evitare qualunque possibile, e al momento ignota, conseguenza. Con entrambe le modalità di raccolta di cellule staminali emopoietiche il donatore non subisce, quindi, nessuna menomazione.

donaz trapianto2-trasp

E' POSSIBILE CANDIDARSI PER UNA SECONDA DONAZIONE?

Il nostro organismo è in grado di sopportare più di una donazione di midollo osseo (per questo motivo anche se si dona come iscritti al Registro in seguito è possibile donare in ambito famigliare) ma il Registro Italiano Donatori Midollo Osseo (IBMDR), in collaborazione con il Gruppo Italiano Trapianti Midollo Osseo (GITMO), ha stabilito che i donatori volontari non verranno più inseriti nel Registro dopo aver effettuato una donazione, a tutela dei donatori stessi. Unica possibile eccezione, in caso di fallimento del primo trapianto, un'ulteriore donazione a favore dello stesso paziente.
Questa seconda donazione può riguardare:
1) nuovamente le cellule staminali emopoietiche (CSE), in caso di mancato attecchimento del midollo donato;
2) le cellule nucleate periferiche (e allora si parla di DLI: Donor Lymphocyte Infusion - Infusione di linfociti del donatore) in caso di ricomparsa della malattia.

L'ulteriore raccolta di cellule staminali emopoietiche può avvenire attraverso un nuovo prelievo di sangue midollare oppure dal sangue periferico, ovvero dal sangue circolante. Per quest'ultima procedura è prevista la somministrazione al donatore di particolari farmaci noti come "fattori di crescita", in grado di mobilizzare - cioè di "far accorrere" - nel sangue periferico un gran numero di cellule staminali, che di solito risiedono nel midollo osseo. Infusione di linfociti del donatore (DLI). Il numero di seconde donazioni effettuate dai donatori IBMDR dal 1989 a oggi è pari  a circa il 7% circa. Se però si osservano nel dettaglio i dati, si nota come dal 2002 la percentuale di seconde donazioni sia in costante aumento. Analizzando la tipologia delle donazioni eseguite appare chiaro che l'incremento è in massima parte dovuto all'aumentata richiesta di DLI. A spiegazione di questo fenomeno va ricordato che, a partire dal 2002, sono stati introdotti nuovi protocolli di trapianto che prevedono per il paziente una preparazione al trapianto meno aggressiva (e meno rischiosa), con una irradiazione corporea a dosi ridotte. La maggior probabilità di ricaduta che questo comporta viene bilanciata dalla somministrazione di linfociti prelevati dal donatore di midollo, per ottenere la completa eliminazione delle cellule malate del paziente. Quindi: non solo trapianto di midollo, ma anche infusione di linfociti, possibili entrambi grazie a uno stesso donatore. La donazione di linfociti comporta un prelievo in "aferesi", una procedura normalmente eseguita nei servizi trasfusionali: nel corso della stessa sessione di prelievo, il sangue viene fatto passare attraverso un particolare strumento - un separatore cellulare - e reinfuso al donatore dopo essere stato "alleggerito" delle cellule necessarie alla donazione. Questa procedura è priva di pericoli e non necessita di alcun tipo di anestesia né di trattamenti farmacologici preliminari, ma rappresenta comunque un ulteriore impegno (quantomeno di tempo) per donatore IBMDR, che ha già ampiamente risposto alle aspettative del paziente, sottoponendosi al primo prelievo di midollo osseo. Visto che la probabilità di richieste di DLI è raddoppiata dal 2001 a oggi, è parso opportuno rivedere e aggiornare le notizie che vengono date all'iscritto IBMDR al momento del colloquio informativo che precede la prima donazione, e che devono essere ovviamente ribadite anche dopo la stessa. Si ricorda, fra l'altro, che l'IBMDR richiede l'eventuale disponibilità del volontario a essere ricontattato in caso di necessità di una nuova donazione attraverso un questionario, proposto a un giorno e poi a trenta giorni dalla donazione. A dimostrazione della grande generosità dei donatori, va sottolineato che quasi la totalità dei volontari già sottoposti a prelievo ha confermato la propria disponibilità a una seconda donazione a favore dello stesso ricevente.

 

Il trapianto

A CHE COSA SERVE IL TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE (CSE)?

Per trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE) si intende una procedura complessa impiegata prevalentemente, ma non solo, per curare leucemie e linfomi. Le cellule staminali si possono ottenere non soltanto dal midollo, ma anche dal sangue periferico dopo opportuna preparazione o dal sangue di cordone ombelicale. Le indicazioni al trapianto di CSE comprendono le leucemie acute, le leucemie croniche, le forme di insufficienza midollare, le talassemie, i linfomi di Hodgkin, i linfomi non Hodgkin, il mieloma, altre malattie mieloproliferative croniche, alcuni tumori solidi (in particolare il tumore della mammella), numerose malattie genetiche e, di recente indicazione, anche alcune malattie autoimmuni.

Leggi tutto...

Donatore ADMO, donatore di VITA

Per diventare potenziali donatori di midollo osseo e cellule staminali emopoietiche è necessario ISCRIVERSI a questo LINK in modo da essere ricontattati, oppure contattare la sede ADMO più vicina per fissare un appuntamento presso il Centro Prelievi di riferimento della provincia. Dopo un colloquio con un medico, si firma il consenso informato, l’adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR) e si effettuata un semplice esame del sangue, detto tipizzazione HLA. I risultati della tipizzazione (dati genetici indispensabili al trapianto) vengono inseriti nel Registro Nazionale, collegato con tutti i Registri internazionali.

La disponibilità del donatore, anonima e gratuita, non ha limiti geografici. Il donatore, inoltre, diventa effettivo solo nel caso di compatibilità con un paziente: l'adesione formale, firmata all'atto del primo prelievo, ha valore di impegno morale. Fino all'ultimo il donatore può ritirare il proprio consenso e in tal caso si possono immaginare le conseguenze per il paziente in attesa di trapianto. Per il trapianto è decisiva la corrispondenza delle caratteristiche tissutali.

Non tirarti indietro. Abbiamo bisogno di TE. In qualsiasi parte del mondo c'è un malato di leucemia che può guarire solo grazie alle tue cellule staminali. 

Posso diventare donatore?

I potenziali donatori devono essere in possesso di determinate caratteristiche:

- età compresa tra i 18 e i 35 anni;
- peso corporeo superiore ai 50kg;
- condizioni di buona salute generale;
- non affetto da malattie del sangue, malattie croniche, autoimmuni o gravi forme infettive (AIDS, Epatite, ecc.).

La disponibilità del donatore resta valida fino al raggiungimento dei 55 anni.
Se necessiti di ulteriori chiarimenti contatta la sezione ADMO provinciale a te più vicina o la Segreteria Regionale. 

Come posso iscrivermi?

Se sei in possesso di questi requisiti compila la tua scheda di adesione e verrai presto ricontattato dalla sede ADMO provinciale più vicina a te. Per comunicare la tua richiesta di adesione ad ADMO puoi anche telefonare alla sede provinciale o scrivere una mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  riportando i tuoi dati (nome, cognome, luogo e data di nascita, residenza, recapito telefonico).

Come avviene la donazione?

In caso di riscontro di una compatibilità con un paziente in lista di attesa, il donatore sarà chiamato per ulteriori prelievi, sempre di sangue, per definire ancora meglio il livello di compatibilità.  

A questo punto entra in gioco l'impegno morale del donatore firmato in corrispondenza del primo prelievo. Fino all'ultimo il potenziale donatore può ritirarsi (con quali conseguenze morali per tutti coloro che si sono impegnati sul programma e per le speranze del paziente e dei suoi familiari). Tutto ciò rende chiaro che il donatore di midollo osseo è un donatore atipico, che offre la propria disponibilità, nel caso raro di compatibilità con un paziente, a sottoporsi nel più vicino centro autorizzato al prelievo, che seppur fastidioso non comporta alcuna conseguenza per la salute. Il più delle volte, il donatore selezionato è l'unico al mondo a essere compatibile con quel malato.

E' un impegno che si prende UNA sola volta nella vita. In poche ore salvi una vita umana.

Il prelievo delle cellule staminali emopoietiche può avvenire secondo due diverse modalità. La scelta dipende dalle indicazioni del trapiantologo e dalla disponibilità del donatore alla tipologia richiesta.

1) IL PRELIEVO DA SANGUE PERIFERICO
Questo è il metodo di donazione maggiormente impiegato (circa 80% delle donazioni).
La donazione in questo caso prevede la somministrazione tramite un'iniezione sottocutanea di un farmaco nei 3-4 giorni precedenti il prelievo, rappresentato da un "fattore di crescita" che ha la proprietà di rendere più rapida la crescita delle cellule staminali emopoietiche e di facilitarne il passaggio dalle ossa al sangue periferico.
Apherisis 150Tale tipologia di prelievo di CSE, indicata come AFERESI, si avvale dell'utilizzo di separatori cellulari: il sangue prelevato da un braccio attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare, utile al trapianto, viene isolata e raccolta in una sacca mentre il resto del sangue viene reinfuso dal braccio opposto. Per tale motivo non sono considerati idonei per questa modalità coloro che hanno un accesso venoso difficoltoso.
I disturbi che più comunemente si possono avvertire sono:
- febbricola
- mal di testa
- dolori ossei causati dalla stimolazione dell'attività del midollo osseo
- senso di affaticamento

Questi sintomi, essendo legati alla somministrazione del farmaco, scompaiono rapidamente alla sospensione del trattamento farmacologico.
Il donatore viene poi seguito e sottoposto ad esami di controllo nei 30 giorni successivi alla donazione stessa.

2) IL PRELIEVO DAL MIDOLLO OSSEO
Rappresenta la modalità di donazione più "antica" e consiste nel prelievo del midollo osseo dal bacino.
IHipDonation 150l donatore viene sottoposto ad un'anestesia generale o epidurale, così che non senta alcun dolore durante l'intervento.
Questa modalità di donazione ha una durata media di circa 45 minuti.
Dopo il prelievo, il donatore è tenuto normalmente sotto controllo per 48 ore prima di essere dimesso e si consiglia comunque un periodo di riposo precauzionale di 4-5 giorni. Il midollo osseo prelevato si ricostituisce spontaneamente in poco più di una settimana. Il donatore generalmente avverte solo un lieve dolore nella zona del prelievo, destinato a sparire in pochi giorni.

Con entrambe le modalità di raccolta delle cellule staminali emopoietiche (CSE) il donatore non subisce alcuna menomazione in quanto il quantitativo di cellule prelevate si ricostituisce totalmente nei giorni successivi.

 

E' possibile candidarsi per una seconda donazione?

I donatori volontari non verranno più inseriti nel Registro dopo aver effettuato una donazione, a tutela dei donatori stessi. Unica possibile eccezione, in caso di fallimento del primo trapianto, un'ulteriore donazione a favore dello stesso paziente.
Questa seconda donazione può riguardare:

1) nuovamente le cellule staminali emopoietiche (CSE), in caso di mancato attecchimento del midollo donato (con ulteriore prelievo di sangue midollare o di sangue periferico);

2) le cellule nucleate periferiche (e allora si parla di DLI: Donor Lymphocyte Infusion - Infusione di linfociti del donatore) in caso di ricomparsa della malattia. La donazione di linfociti comporta un semplice prelievo in "aferesi" così come avviene per il prelievo del sangue periferico per la donazione delle CSE, una procedura normalmente eseguita nei servizi trasfusionali.

La donazione come iscritto al Registro non preclude la possibilità di donare ad un famigliare nel caso si riscontrasse la necessità e la compatibilità.

 

ADMO Emilia Romagna negli ultimi anni ha registrato un sensibile aumento di iscrizioni di nuovi donatori raggiungendo nel 2016 5.040 nuovi potenziali donatori tipizzati ed inseriti nel Registro. Soddisfazione anche nella distribuzione per età dei nuovi iscritti che sono rappresentati mediamente da un 63% per la fascia dai 18 ai 25 e un 37% dai 26 ai 35. Al 31 dicembre 2016 il Registro regionale contava circa 50.000  iscritti.

 

 

Il ricevente

A che cosa serve il trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE)?

Per trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE) si intende una procedura complessa impiegata prevalentemente, ma non solo, per curare leucemie e linfomi. Le cellule staminali si possono ottenere non soltanto dal midollo, ma anche dal sangue periferico dopo opportuna preparazione o dal sangue di cordone ombelicale. Le indicazioni al trapianto di CSE comprendono le leucemie acute, le leucemie croniche, le forme di insufficienza midollare, le talassemie, i linfomi di Hodgkin, i linfomi non Hodgkin, il mieloma, altre malattie mieloproliferative croniche, alcuni tumori solidi (in particolare il tumore della mammella), numerose malattie genetiche e, di recente indicazione, anche alcune malattie autoimmuni.

Leggi tutto...

  • LOGO-ADMO logo sitoibmdr AVIS fidas advs